[:nl]Het mailtje van de reumastichting valt al vroeg in mijn mailbox: ‘Het is vandaag wereld reuma dag!‘ schreeuwde de titel. ‘Okay‘, dacht ik bij mezelf, ‘En nu dan? Taart? Feest? Polonaise?‘ Zachtjes grinnik ik bij het idee, hoe alle stijve en stramme reuma patiënten de polonaise lopen. Een pijnlijke steek door mijn hand laat die lach veranderen in een grimas. Ik word ter plekke gestraft voor mijn foute humor. ‘Slechte nacht?‘ vraagt vriendlief als hij me weer kansloos kreunend door het huis ziet schuifelen. Ik haal mijn schouders op, niet beter of slechter dan de nacht ervoor. Gemiddeld slaap ik 2-3 uur. Als ik geluk heb, nog een uurtje voordat ik moet opstaan maar meestal niet. Meestal wrijf ik over mijn handen en voeten, strek ik mijn rug en schouders en doe ik geregeld de katyogahouding om de pijn weg te krijgen. Niet dat het echt helpt maar je moet wat om de nacht door te komen. Het mailtje roept op tot bewustmaking van de gevolgen van reuma want het is een stille ziekte. Je ziet het niet maar ik voel het wel. Het zit er echt.
Het is dezelfde dag een paar uur later, als er een brief van mijn AOV verzekering op de mat valt. Mijn AOV verzekering gelooft niet in reuma. ‘Oh, het zal ongetwijfeld wel ongemakkelijk voor u kunnen zijn‘, zeiden de heren bedrijfsartsen, ‘maar met het lichte werk dat u doet, moet dat geen probleem zijn.’ Ik kon ze niet anders dan zwijgzaam aankijken en hen mijn ziekte wensen. Licht werk! Naar mate de dag vordert, vermindert de stijfheid wel, maar de pijnscheuten worden des te intenser. Ook de vermoeidheid slaat in als een bom.
Als ik aan het eind van de dag mijn beklag doe, tegen een vriend over hoe wij ZZP-ers de verloren groep zijn, snapt hij me helemaal. Wij hebben geen vangnet. Niet werken is niets verdienen. Er is geen uitkering of ziektewet. Zoek het uit! Val letterlijk dood neer. Een dure AOV-verzekering verplicht je tot werken. Niemand die het voor je opneemt. Een huisarts vindt dat je zeurt. Misschien een puntje van aandacht: het zijn allemaal mannen die dit commentaar leveren. Misschien is het een kwestie van empathie en inlevingsvermogen wat ze missen.
Tijdens de afwas na het eten, laat ik het hete water over mijn handen glijden. Voor heel even voelt het alsof de pijn verdwijnt. Maar schijn bedriegt. Het komt even hard weer terug in mijn rug. Ik laat me niet kisten. Ik recht mijn rug en begin zachtjes het liedje te zingen van Wereld Reumadag: ‘Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder‘. Ik hou me stil over m’n reuma en ga zwijgend door. Maar mocht ik een keer een afspraak afzeggen, of niet kunnen, of gewoon niet reageren, weet dan dat ik voor die dag het gevecht met Reuma voor heel even verloren heb.
[:]
