[:nl]’We moeten zaterdag niet vergeten te prikken voordat je weg gaat.‘ zeg ik tegen zoon. ‘Oh, dat kunnen we best vergeten hoor.‘ antwoordt hij nonchalant. Zijn benen zijn ondertussen blauw geprikt door de pijnlijke injecties van de afgelopen acht maanden. ‘Dat kúnnen we doen,’ zeg ik tegen hem, ‘maar dan weten we zeker dat je binnen een paar dagen weer heel erg ziek bent.‘ Hij weet dat ie moet prikken en ondergaat het gelaten. Sinds een maand mag ik hem nu zelf prikken dus het loopje naar de doktersassistente twee keer per week hoeft nu niet meer wat weer enorm scheelt in mijn dagprogramma. Toch haat ik het net zo erg als hij, dat prikken. Het gaat tegen alles in om je eigen kind pijn te moeten doen. Ik ben van de ‘kusje erop’ en de knuffels. Niet van de pijnlijke prikken.
Vanaf de eerste dag was zoon al een zorgenkindje. Ondanks dat hij heel erg ziek kon zijn, was hij wel altijd heel vrolijk. Nachtenlang zat ik op met een kind wat vreselijke pseudokroep aanvallen had, veroorzaakt door voedselintoleratie. Overdag spuugde hij bijna al zijn eten weer uit omdat zijn lijf het niet aankon en toch bleef hij lachen. Mijn Binkie. Vier jaar geleden werd hij onverklaarbaar steeds zieker, wat anderhalf jaar geleden tot een dieptepunt kwam. De huisarts en kinderarts namen het allemaal niet zo serieus en ben ik zelf gaan zoeken. Uiteindelijk moesten de heren doktoren bevestigen dat ik gelijk had, hij heeft de ziekte van Addison-Biermer en daarvoor moet hij B12 gaan spuiten omdat zijn lichaam het zelf niet opneemt. Mocht je denken: ‘ach wat stelt zo’n nietszeggende vitamine nu voor?’ Je kunt hier lezen wat het met je doet. Het meest enge om als moeder te lezen, is wanneer er niets wordt gedaan, je kind langzaam in een coma zakt en sterft. Dat was voor mij een signaal om dokters bijna te lijf te gaan. Ik éiste de ampullen en ik kreeg ze. Binnen enkele weken zag ik hem opknappen. Hij kreeg zelfs weer kleur op z’n wangen en ging weer op pad met vrienden. Hij ondergaat z’n behandelingen gedwee. Af en toe met een kleine puberale twist maar niet te lang, want hij weet dat ie niet zonder medicijnen kan. Ik moest er in het begin aan wennen, elke morgen een bakje met al zijn pillen maken. Op prikdagen lagen er soms wel vijf verschillende soorten pillen in zijn bakje en dan de injectie nog. Als ik al me meer mantelzorger dan moeder voelde, kon dat weer in één klap omslaan, als ik hem doodziek in bed zag liggen. Lief kind, ik zou je mijn lever willen geven, een nier willen afstaan als het zou helpen, maar niemand weet waarom je ziek blijft en wat de oplossing is.
Wanneer ik het na acht maanden genoeg vind, besluit ik uiteindelijk de specialist maar weer te bellen. ‘Nee, die kapotte benen zou niet moeten mogen.’ vertelt de secretaresse. Ze vraagt me hoe ik prik en ik leg het uit. Daar kan het ook niet aan liggen. Ik heb al de kleinste maat naald. Stoppen, zoals de huisarts opperde, is het meest domme wat een arts kan voorstellen, vandaar dat ik daar ook niet naar geluisterd heb. Misschien toch een defect in de lever of in de alvleesklier? De secretaresse vraagt me alles in een mail te zetten en door te sturen. Ze gaan het opnieuw in het team bespreken. Tot de volgende onderzoeken, prikken we dan maar gewoon, met flinke tegenzin, door en blijven we zoeken naar het antwoord hoe je overleeft in een wereld zonder B12.
[:]
